Parlare.

Ho appena finito di leggere il diario di Ale sul corriere, del 2016.

L’ho trovato quasi per caso, anche se sono fermamente convinta che nulla accada davvero mai senza ragione.

Leggerla, per quanto le nostre malattie siano diverse, mi ha ricordato la liberazione che provai anche io il giorno in cui, in una clinica di Piacenza trovata grazie alla mia testardaggine, sentii per la prima volta il nome delle mia malattia.

Non so spiegarlo e forse non accade a tutti, ma per me avere un nome, avere finalmente la conferma che qualcosa in me non andava era stato terapeutico più di qualunque cura io abbia mai fatto.

Si Michela, sei malata.

No, non è “stress”, ansia, cervicale. È la Malattia di Ménière. Si, sei sorda a sinistra per questo. Si, potresti diventare totalmente sorda un giorno. Si, sei bilaterale e quindi la forma più stronza. Ma la mia faccia di ritorno da quella visita era questa qui:

Era l’8 Aprile del 2014, con me il mio papà, la mia roccia, ed erano già passati 12 anni dalla mia prima crisi.

La mia malattia non è riconosciuta dallo stato in nessun modo. Non sono esentata da nulla, pago quasi tutto di tasca mia. Non posso avere l’invalidità perché non sono abbastanza sorda, o meglio il mio unico orecchio che funziona per ora funziona ancora troppo bene e quindi niente, ci rido su perché non posso fare altro.

Ho un capo a lavoro che ha capito la mia malattia e non me la fa mai pesare. Ci sono periodi in cui devo assentarmi parecchio e a parte qualche collega ignorante, tutti hanno capito. E l’unico modo che ho avuto per avere un po’ di comprensione è stato PARLARE. Parlare anche se la gente non vuole sentire, parlare anche se c’è chi dall’altra parte ti dice che tanto mica ci muori di Ménière. Parlare anche se a volte è solo fiato sprecato.

Ho ricevuto vicinanza e comprensione da chi mai mi sarei aspettata, e spalle voltate da chi credevo amico. Altra cosa per cui sono immensamente grata a Menny.

C’è sempre chi scambierà il parlare della malattia come una lamentela superficiale. Ma anche chi la conoscerà un po’ di più. E chissà che un domani, i nuovi giovani che purtroppo ne soffriranno, non troveranno un paese pronto a riconoscerli e un sistema sanitario davvero interessato a curarli, partendo da una ricerca che purtroppo oggi ancora non c’è.

7 pensieri su “Parlare.

  1. Sono molto felice tu abbia trovato la causa. Sono solo arrabbiata perché, come dicevi tu, solo le malattie più famose e ‘comuni’ hanno una possibilità di vedere una via d’uscita. Penso spesso all’articolo che avevi scritto tu… Eri arrabbiata perché la tua malattia non era comune e quindi tutto il resto. Ci penso spesso. Non è giusto per niente. Un po’ mi sono informata. Voglio sapere e capire. La foto è bellissima. La famiglia una roccia. Io ti penso anche se non ti conosco e faccio il tifo per te. 💗💗💗💗💗💗

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