Chi siamo: io e la malattia.

IO

La mia prima crisi la ricordo ancora, avevo 18 anni ed ero in camera mia, in una bella e calda giornata di estate. Aspettavo che il mio ragazzo venisse a trovarmi e ad un tratto ha cominciato a girarmi la testa. Non era abituata a quella sensazione, ma fortunatamente era controllabile e pensai immediatamente che si trattasse di un calo di pressione così mi alzai dal letto e raggiunsi, con un po’ di difficoltà la cucina, dove recuperai una crostatina al cioccolato. Magari bastasse una di quelle per fermare tutto! La fase iniziale di questa malattia, per lo meno per quello che riguarda la mia esperienza, è stata lunga ed in un certo senso “fraintendibile”, poiché le crisi erano sempre leggere e a distanza di parecchio tempo l’una dall’altra, basti pensare che sono stata bene per 4 anni prima che si manifestasse in tutta la sua cattiveria e meschinità. La prima reazione che essa mi ha causato è stata ovviamente la paura, che ha portato con sé l’insicurezza e la voglia di chiudermi in me stessa. Avevo paura a mettere il naso fuori di casa, ad uscire con il mio ragazzo dell’epoca e con i miei amici ed ero incapace, al tempo stesso, di fornir loro una spiegazione sufficientemente chiara, perché purtroppo è vero che chi non sperimenta un’esperienza del genere non è in grado di capirla. Ho così iniziato a girare otorini, a provare cure, a sentire diagnosi vaghe e insufficienti, mentre le crisi diventavano sempre più frequenti ed invalidanti. Ma la cosa incredibile è che, nonostante stessi fisicamente male, quello che più trovavo intollerante era il non poter dare un nome a quello che mi stava accadendo. Ed è stata proprio questa la svolta. Quando ho smesso di accettare risposte a metà ed ho iniziato a pretendere di sapere cosa mi stesse accadendo. E grazie a questo sono arrivata finalmente ad una dottoressa che ha dato un nome alla mia malattia, me l’ha spiegata e ha studiato con me una terapia adeguata e mantenitiva. Non mi ha promesso miracoli, mi ha fatto capire che dovrò convivere con questa malattia per il resto della mia vita, che ci saranno giorni ottimi e giorni pessimi, ma che esiste un modo per conviverci e non lasciarsi sopraffare. Non è facile, per niente. Lo so. Lo scorso anno è stato il più faticoso della mia vita, fino ad ora. Ho avuto crisi settimanali per mesi, sono stata male (la crisi più lunga mai avuto fino ad oggi) poco prima di imbarcarmi sul volo di ritorno da Amsterdam, nel mezzo dell’aeroporto, con gli operatori che pensavano fossi drogata ed il mio ragazzo che cercava di spiegare a tutti che “no, non si è drogata. Ha problemi alle orecchie” (una delle scene più divertenti della mia vita), sono stata male per la prima volta in ufficio, davanti a tutti, e portata in braccio all’uscita da un collega mentre i miei genitori mi aspettavano in macchina, eppure è stato anche uno degli anni più utili della mia vita. Ho scoperto che siamo in tanti malati e non soli come spesso ci sentiamo. Avevo paura a farmi vedere dagli altri durante una crisi e le crisi mi hanno colta nei momenti di massima vulnerabilità, ed è stato cosi che mi sono liberata. E’ stato cosi che ho imparato che non c’è nulla di male a chiedere aiuto e che ci sarà sempre qualcuno pronto ad aiutarti, non importa quanto sudato, malconcio e vomitante tu possa essere. Ho imparato che quando la paura di star male ti coglie e ti spinge a volertene andare a casa tua, quello è il momento per stringere i denti e provare a stare in mezzo agli altri (e se poi staremo ancora male allora potremo andare sul divano di casa nostra, ma sapendo di averci provato!). Accettare che fa parte di noi ed accettarsi. Ecco, credo che il trucco stia tutto li.

(Scritto per il libro  “Vivere nel vortice che ruba il silenzio” )